写于 2018-11-17 02:09:01| ag亚游集团平台| 访谈

十几岁的灵魂伴侣Amy Hughes和Nick Jaminet计划在浪漫的夏季婚礼上结婚 - 如果他们生活在18岁的艾米和她17岁的未婚夫尼克有一种令人难以置信的罕见疾病,让他们以惊人的速度变老,专家担心这对被爱的夫妻可能甚至没有足够长的时间来说“我愿意”但是这对注定要死的家伙 - 他们的房子相隔将近5000英里 - 勇敢地拒绝让杀手疾病阻止他们年轻的生活中留下的一点点艾米,她遇到了德克萨斯尼克在2006年访问美国时说:“当我们在一起时,我们可以忘记发生在我们身上的事情,因为他正在经历我正在经历的事情

”尼克说:“我只是想和他们在一起她一直都是“当她在13岁的时候摔倒13岁的尼克,当时他们是来自波士顿艾米的医疗会议的客人,来自默西塞德郡的新布莱​​顿,她回忆说:”我非常喜欢他,因为他很有趣与他同在,他让我开怀大笑“现在我迫不及待地想见到他 - 而且我们确实见面了,我们可以互相花费每一分钟“和尼克补充道:”当我遇到艾米时,对我来说是一见钟情 - 我无法把目光从她身上移开“这对溺爱的情侣保持联系在学校放假期间每天都有电话和网络,在学期期间每个周末和艾米一起定期去达拉斯附近的家中,她和家人一起去接待他,他的妈妈Jenny Nick去年夏天去拜访了她

说:“这是一个惊喜 - 我不知道他会要求我嫁给他”我立刻说是“我毫不犹豫”我很激动,不能停止看着我手指上的订婚戒指“她补充说:”尼克真的是我的灵魂伴侣,让我感觉如此特别他正在经历我正在经历的事情,这有助于我们共同完成它并能够理解彼此发生的事情“尼克和艾米都有Cockayne综合症,一种无法治愈的遗传性疾病如此罕见,以为只有极少数在英国,患有这种疾病的患者预计都不会超过20多岁而且他们都可能死得更快艾米的43岁的妈妈Jayne说:“她和尼克完全相互投入但是很伤心他们没有一起走了很多未来当一个人离开而另一个人落后时,将会很可怕“艾米在她15岁生日之前被诊断出患有这种情况的母亲Jayne回忆说:”当她出生时早产,她绝对很小

似乎从来没有增长过“14个月大了她体重只有12磅 - 真的让我担心 - 现在她只有八岁儿童的大小”医生一定认为出生时出了问题因为当我问她是男孩还是女孩时,他们不会回答我的问题困惑“然后一位遗传学家问我是否注意到艾米有什么不寻常的事情”但医生仍然感到困惑,因为她没有增长,尽管她有开始走路,只在1点说话3个月 - 早于其他许多年轻人杰恩 - 现在为Cockayne患者和他们的家人称为艾米和朋友的慈善机构 - 继续说:“14个月后,我们带她到遗传学诊所进行后续预约他们说他们认为她有一种非常罕见的综合症,但不知道它是什么

他们告诉我们她可能不会活得很久,这是一个可怕的震惊,我知道她的年龄很小,但我认为其他一切都很好“告诉我们可能会失去她是毁灭性的“艾米去学校为有学习困难的孩子但是直到她11岁才开始恶化迅速杰恩说:”她突然开始失去平衡,摔倒我们无法'理解为什么“她像一个老太太一样向前弯曲,然后也开始震颤,就像患有帕金森症的患者一样”震颤变得如此糟糕,她很快就无法自给自足“Cockayne综合症最终被诊断为三年以前Jayne sai d:“这是毁灭性的 - 但也是一种缓解,因为至少我们得到了一些答案”艾米已经开始失去她的听力和视力,患有高血压,并且由于她的身体过早老化而患有慢性肾脏问题

更糟糕的是,由于她的震颤,她再也无法行走,也无法养活自己

但杰恩说:“在很多方面,艾米是一个正常的18岁女孩 - 她喜欢时尚,化妆和在Facebook上”,这真的很棒很高兴见到她和尼克在一起“她补充说:”当他们在波士顿见面时,尼克看了一眼艾米,他们立刻坠入爱河 - 我们在那里的五天是不可分割的“从那以后我们让艾米很多次见到我,我们有与尼克及其家人共度圣诞假期和暑假“尼克在去年六月提出问题时给了艾米一个订婚戒指但不久之后,当她跌倒时,她心烦意乱,艾美最近一次去美国的旅行是在11月与Jayne和丈夫Mark,35岁,食品安全顾问他们参加了佛罗里达州的家庭度假 - 由慈善机构Caudwell Children安排 - 由Amy的兄弟Jonathan,10岁,8岁的Ben和她的妹妹Laura,六岁 - 所有人都没有疾病的痕迹该组织还安排尼克飞往英国,对Amy Jayne进行突然访问时说:“当她看到尼克时,她只是兴奋地尖叫 - 她简直不敢相信”而尼克也给了她是一个新的订婚戒指“Jayne继续说道:”很高兴看到他们在一起 - 他们只有彼此的目光,只是把世界其他地方拒之门外虽然Amy的讲话现在变得模糊不清,但是Nick也是如此 - 他们可以理解每一个其他完美的“但令人心碎的是认为他们可能看不到他们的婚礼日”她补充说:“我只是希望他们的幸福可以持续 - 但遗憾的是它不会”有关艾米和朋友的详细信息请访问wwwamyandfriendsorg并获取更多信息

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